Saliendo del túnel, o cuando poco es mucho!.

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Como bien lo saben quienes me han leído y me han arropado con sus comentarios, este últimos mes y 22 días han sido un ir y venir de angustias entre médicos, pruebas, incertidumbres y pesares. Hace poco releyendo el post del día en que la neuróloga infantil de Sanitas La Moraleja nos daba el diagnóstico, poco menos que acertado, pero si muy demoledor, se me arruga de nuevo el alma. Me alegra haber escrito ese día  lo que sentí y haberle podido poner nombre y orden a mis angustias. El haber sentido que perdía mis gafas del optimismo me hizo reaccionar. 

Pero ahora, después de todo el dolor y la angustia que vivimos, gracias a ese diagnóstico precipitado, errado, y tendencioso que no nos planteaba sino una única opción: sentenciar a nuestro hijo a depender de un medicamento por el resto de su vida, la vida nos regala una esperanza… mi niño no tiene epilepsia propiamente dicha, sino que tiene focos del orden epiléptico que se asocian con el desarrollo, lo que comúnmente se conoce como epilepsia de la infancia, y lo mas probable es que éstos focos vayan remitiendo a medida que se acerca a la pubertad, y por ahora son tan leves, que con unas simples pautas y un control periódico, por el momento no será necesario medicarlo

Estoy feliz, a pesar de que le hayan diagnosticado una enfermedad; ¿pero como una madre puede estar feliz de que le digan que su hijo tiene epilepsia de la infancia? pues por insólito que parezca, así es… porque cuando la vida te presenta el peor panorama, cuando las circunstancias te llevan al extremo mas oscuro, a oler y saborear el miedo, la incertidumbre y la desesperación, cualquier rayito de luz es un sol y es ahí cuando lo poco se vuelve mucho… cuando finalmente vez la salida del túnel.

Aprovecho para dar las gracias, y hacer un gran reconocimiento al Dr. Antonio Gil-Nagel, neurólogo especializado en epilepsia infantil, y director de la unidad de epilepsia del Hospital Ruber Internacional, a quién llegamos gracias al foro de Todosobreepilepsia.com (foro), que es una web creada por una chica que sufrió de epilepsia. La verdad creo que el haber encontrado este foro, y haber encontrado al Dr. Gil-Nagel cambió por completo el panorama de la enfermedad de mi hijo. Y es que algo dentro de mi, continuaba a decirme que mi niño no tenía esta enfermedad, al menos en los términos en las que nos la planteó la neurólogo de Santitas, y por eso y en vista de lo encontrado en diversos foros, fue que nos decidimos a buscar una segunda opinión por encima de lo que fuese, y en lo posible con lo mejor a lo que pudiéramos acceder. Hemos sido afortunados de toparnos con un excelente profesional, que desde un primer momento nos dijo que hay que partir de las estadísticas positivas y que no veía necesario medicar a niños pequeños, ya que los antiepilépticos no curan la enfermedad sino que previenen las convulsiones, y que los niños pequeños no tienen mayor riesgo al no estar expuestos a maquinaria ni a conducir (planteamiento con bastante sentido común, por cierto). 

Ahora viendo la vida con otra perspectiva, creo que es importante difundir nuestro caso, y hacer ver a otras familias que puedan estar en una situación similar  a la nuestra, que es necesario investigar, enterarse y hacer valorar por otros médicos y especialistas, hasta no tener un diagnóstico valido… que escuchen a su corazón y encuentren las respuestas, ya que muchas veces, el primer diagnóstico no es el acertado, y se puede exponer a nuestros hijos a tratamientos invasivos de forma innecesaria. 

Gracias…por leerme, por compartir y comentar… gracias!. 

Enlaces Recomendados

http://www.todosobreepilepsia.com/ : información, foros y mucho más. 

www. afasia.org : 12 respuestas sobre la epilepsia 

25 Comentarios

  1. Ay Cata, cómo me alegra verte asi de feliz y optimista! Te comprendí tanto, tanto… Hace un año un medico alarmista diagnosticó de forma rápida y sin fundamento alguno una enfermedad neutro degenerativa a mi hijo. Fue tal el mazazo que sufrimos q sé a lo que re reviertes cuando hablas de palpar y oler el miedo. Por suerte para nosotros también aquello terminó en un simple susto y luego te hace ver las cosas de otra forma.
    Me alegro mucho preciosa!

    • Silvia cariño siento mucho lo que me cuentas, pensé que sólo era lo de la APLV … Pero como ya lo hemos hablado en diversas ocasiones, la tenacidad que aprendemos de nuestros hijos es nuestro mayor motor. Me alegra que haya quedado en u susto. Te agradezco el apoyo que me has dado… Yo solo espero que sus crisis remitan definitivamente.

  2. Te entiendo perfectamente. Cuando diagnosticaron a Iván estenosis aórtica me vino a a mente un niño pequeño sin fuerzas casi ni para caminar. Y cuando me confirmaron que el peque haría vida normal pese a la enfermedad crónica me llevé un alegrón. Como el alegrón que me he llevado al leer que no tienes que medicar a tu hijo y que su epilepsia va a remitir hasta desaparecer por completo.

  3. ¡Me alegro mucho! Yo trabajo con niños con dificultades de aprendizaje y muchos de ellos vienen con un dianóstico erróneo de TDAH, unos medicados y otros no. Cuando realizamos una evaluación y vemos que no es TDAH sino cierta desorganización neurológica que se puede trabajar con una intervención sencilla y no invasiva, prescindiendo de fármacos,y que el problema se puede superar y desaparecer, a las familias les cambia el panorama como de la noche al día.

    Un abrazo,
    Beatriz G. Luna

    • Hola Beatriz, gracias por pasarte por acá .
      Que importante es el trabajo que realizar; también en TDH hay grandes errores en los diagnósticos, y son cada vez más los casos de medicación precoz… Sería interesante entender a que se debe. Y como bien apuntas, cuando el panorama no incluye medicación, es un gran alivio para los padres.

  4. Me alegro mucho! Se sufre mucho cuando algo malo le pasa o les puede pasar a nuestros hijos. A mi me dieron un buen susto en el embarazo del nene con el tema de la ventriculomegalia y lo pase fatal, afortunadamente fue eso, un susto!
    Mucho ánimo y poco a poco las cosas volverán a ser como antes!
    Un abrazo!

    • Ay… Linda … Que duro que es eso durante el embarazo.. Te llenas de miedos y angustias… Sé lo que es y algún día tal vez me anime a compartirlo por acá.
      Me alegro de todo corazón que todo haya quedado en un susto, porque el dolor de madre esmuy profundo. Que la vida te proteja de tener que volver a pasar por algo similar. Un abrazo de oso.

  5. Ay, sí! Se nos ha quitado a todos un piano de encmia! Yo me alegro sobre manera que hayan dado con un médico sensato opuesto a medicar a niños pequeños. Qué felicidad saber además que es un trastorno transitorio que desaparecerá con el tiempo. Comparto la alegría de toda la familia. Bendiciones y todo mi amor.

  6. Me alegro enormemente de que diérais con ese fantástico neurólogo, no sólo porél buen diagnóstico, sino por que sea partidario de no medicar, que a veces parece que se les olvida cómo les puede afectar esa medicación. Qué maravilla Cata, y qué importante lo que dices: hay qué pedir más opiniones, y escuchar a nuestro corazón. Un abrazo enorme cargado de amor.

  7. ay mi niña!!! se me encoge el alma de leer por todo lo que has pasado… y con tu pequeñin tan chiquito… de verdad que cuando la salud falta, falta todo!!! solo espero y deseo que vayais tirando para delante con positividad y optimismo.

    Te quería avisar de que estoy de sorteo en mi blog, por si te apetece pasarte.

    http://conlluviayconsolshop.blogspot.com.es/2013/01/sorteo-y-rebajas.html

    Tú has tenido suerte de topar con un buen profesional que te ha ayudado pero como yo no he tenido tanta suerte, a ver si conseguimos recaudar lo suficiente para cumplir nuestro sueño. ¡Un besazo tesoro!

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