¿Qué pasa el 24 de Mayo? – Y no vamos de fiesta

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El  24 de Mayo pasan más cosas en España, que nada tienen que ver con el revuelo (al menos en redes sociales) de una fiesta o Party de madres (no todas tuiteras, pero si la mayoría, y muchas amigas) en Madrid a la que, por razones varias, no asistiré. Tampoco vamos de final española de la Champions League.. ni mucho menos.

Sección del cartel de la ALCE - Día Epilepsia
Sección de Cartel de la ALCE

El 24 de Mayo también se celebra el Día Nacional de la Epilepsia. Y para quienes me han leído en alguna ocasión, o para quienes hasta hoy se acercan a este blog, es un tema que me toca en primera persona. A mi hijo ElMayor (2004)  le encontraron un foco epiléptico debido a una posible “Epilepsia Benigna de la Infancia”  hace ya dos años; por fortuna sólo ha presentado un episodio convulsivo ciclo-tónico, pero su foco sigue ahí presente. Y no te preocupes, NO ES GRAVE, por fortuna y gracias a Dios, no está medicadoni nos condiciona la vida, ni hace de mi hijo un niño diferente…no es un drama, ni nos da pena, así que tranquilo, este no es un post para llorar, solo para que yo te cuente de un cuento…

La “Epilepsia benigna de la infancia” como le decía nuestro neurólogo el Dr. Antonio Gil Nager a ElMayor, es como si tuvieras un pequeño lunar, que tal vez en un futuro de problemas pero que por ahora solo hay que tener controlado. La mayoría de niños con esta enfermedad, logran superarla por completo al llegar a la pubertad. No es contagiosa, no es hereditaria, y aún se desconoce su origen. La verdad es que mientras los síntomas (que son las convulsiones y/o ausencias) no sean tan fuertes y ni tan seguidas, ni siquiera es necesario medicar en niños, (esto lo determinará el especialista con los padres) ya que no son responsables de uso de maquinaria, ni nada por el estilo, que precise evitar la convulsión por los posibles efectos secundarios que pueda tener a causa de las mismas. Basta con una supervisión y una serie de medias de precaución como las que se tienen con todos los niños, aún sin padecer enfermedades.

Pero no todas las epilepsias son benignas, y desafortunadamente existen cerca de 300.000 niños en España que si padecen algún tipo de Epilepsia más compleja, pero por fortuna el 70% de estos casos bien tratados, pueden llevar una vida normal, sin crisis. Por eso son tan importantes días como este, o iniciativas del tipo “Conocer la Epilepsia nos hace iguales” en el que se busca concienciar e informar a la comunidad.

Como con todas las enfermedades de los niños, lo más importante es que los adultos estemos enterados de qué son y cómo se debe actuar, para que normalicemos la vida de estos niños y facilitemos su inclusión.  Y por fortuna, cada vez son más las herramientas que tenemos a nuestra disposición para hacernos la vida fácil.

Que me dirías si te digo que hay un cuento que habla de un Gigante árbol centenario con el que juegan decenas de niños cada día, que es feliz y sus niños también, hasta que un día mientras juega con un grupo de niños tiene una crisis epiléptica. Sin embargo, ni Gigante ni sus pequeños amigos saben de qué se trata esto que les ha pasado y que a todos ha atemorizado, hasta que viene el Doctor Neuro y con mucha paciencia y calma les ayuda con el diagnóstico, explicando lo que pasa y como tienen que actuar e invitando a todos los niños a seguir jugando con Gigante sin temor. 

Pues este es el libro que ha escrito la Dra. Patricia Smeyer, neuropediatra de la Unidad de Epilepsia del Hospital Universitario La Fe de Valencia,  que pretende a través de este tipo de cuentos normalizar la enfermedad y que un niño con epilepsia sea visto como cualquier otro niño, en especial por sus compañeros de juego. Ella ya escribió otro titulado “‘La Pócima de las Ausencias’, cuya moraleja iba dirigida a acabar con los falsos mitos que rodean a esta patología.

“La propia palabra epilepsia significa una condena para muchas personas pero no es una palabra maldita. Sorprende ver el desconocimiento que se asocia a esta enfermedad, y lo mal que lo encajan tanto pacientes como familiares en el momento del diagnóstico”explica la doctora Smeyers… y es que así fue precisamente como nos sentimos nosotros cuando nos empezaron a hablar de “Epilepsia” (ver post) hace dos años y medio… por puro desconocimiento y falsos mitos creados entorno a esta enfermedad, y que luego gracias a otro gran profesional que nos ayudó y orientó, pudimos ver la luz al final del tunel, como lo explico en este otro post.

Cartel del día nacional de la epilepsia de la ALCE

El libro se presentará el 24 de Mayo en Valencia en el en el marco de la V Jornada de la Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana (ALCE) donde se abordarán diferentes aspectos de esta patología.

Con el objetivo de este cuento llegue al mayor número de personas, niños y adultos, con o sin
epilepsia, UCB Pharma donará ejemplares suficientes para repartir entre asociaciones de pacientes y la Federación Española de Epilepsia (FEDE). También se distribuirán entre los colegios de toda España que participan en la campaña educativa ‘Conocer la Epilepsia nos Hace Iguales’ en la que ya se ha formado a más de 10.000 niños en toda España.

Espero que puedas animar a tu colegio a que participe en esta iniciativa… y a ver si logramos entre todos quitarle el velo a esta enfermedad y mejorar la inclusión de quienes la padecen. 

Enlaces Relacionados: 

Federación Española de Epilepsia : http://www.fedeepilepsia.org/
Iniciativa Conocer la Epilepsia nos hace iguales: http://vivirconepilepsia.es

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