Hazlas visibles: tres millones de españoles y un miilón de colombianos las sufren

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Un millón de compatriotas colombianos y otros tres millones de compatriotas españoles sufren de enfermedades raras.

Las llamadas “enfermedades raras” son aquellas que tienen una baja frecuencia o aparecen raramente en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad sólo puede afectar a un número limitado de la población total; Europa esté límite está dado para aquellas afecciones que padecen de 1 cada 2.000 ciudadanos (EC Regulation on Orphan Medicinal Products)

Es decir que es algo que  “nos puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida. Es más, no es extraño padecer una enfermedad rara.”

Desde el punto de vista médico, las enfermedades raras se caracterizan por un gran número de desórdenes y síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de la misma enfermedad. La misma condición puede tener manifestaciones clínicas muy diferentes de una persona afectada a otra. 

“Se estima que existen hoy entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas, que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento. Muchas minusvalías pueden coexistir en una persona determinada, y ésta es definida entonces como paciente con minusvalías múltiples.” Según información suminstrada por la Federación Española de Enfermedades Raras – FEDER- 

Las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias, son verdaderos valientes, tal y como lo manifesté hace dos años en éste post, en el que les contaba el caso de 4 pequeños: Idaira, Christian, Paula y Ana que sufren enfermedades que por su “rareza” es difícil encontrar un tratamiento adecuado. (Le perdí la pista a dos de ellos, sólo espero que no sea porque no han logrado sobrevivir)

Hoy es 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Días como hoy nos sirven para de llamar  nuestra atención y la de la sociedad en general sobre lo que supone convivir con una enfermedad rara, a la vez que visibilizar las dificultades a las que día a día se enfrentan las familias, algunas de las cuales son:

  • Falta de acceso al diagnóstico correcto y  el llamado “laberinto del pre-diagnóstico”.
  • Falta de información, tanto sobre la enfermedad misma como sobre dónde obtener ayuda.
  • Falta de conocimiento científico y desarrollo de herramientas terapéuticas, tanto en productos médicos como los mecanismos médicos apropiados
  • Problemas de integración social, escolar y laboral. Vivir con una enfermedad rara tiene implicaciones que puede llevar a la estigmatización, aislamiento, exclusión de la comunidad.
  • Falta de apropiada calidad del cuidado de la salud.
  • Alto coste de los pocos medicamentos existentes y cuidado. 
  • Desigualdad en la accesibilidad al tratamiento y el cuidado.
Por eso es que es importante que todos de alguna forma nos enteremos, nos sensibilicemos y apoyemos a éste 8% de la población mundial, al menos hoy… porque …

¡un simple gesto lo cambia todo! 
¿TE UNES?



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